2019-11-30 23:31:05 热度:

一个艾滋病人的17年,一部中国艾滋病诊疗史

艾滋病已经是一种慢性病了,但是艾滋病人的痛苦,常人很难理解。

 

50岁的赵立春,身高1米61,体重50kg。长脸,两颊有些凹陷。撩起裤管,小腿只有普通人胳膊粗细。

 

除了有点瘦,她看起来和普通人无异。

 

实际上,赵立春已经患艾滋病17年了。她的丈夫于1999年发病,2002年去世,没能赶上“鸡尾酒疗法”在中国的广泛应用。赵立春在2002年确诊后,用上了药,活了下来。

 

“活下来”的代价是药物副作用和耐药。17年里,发热、拉肚子、带状疱疹等疾病让她成了医院常客,有时候她觉得真的很累,不如死了算了。

 

截至2019年10月底,和赵立春一样的存活艾滋病人,我国有95.8万人,其中86.6%的患者正在接受高效联合抗反转录病毒治疗。

 

“抗病毒治疗的出现和应用将艾滋病变为一种可以治疗但目前尚难以彻底治愈的慢性疾病。”

《中国艾滋病诊疗指南(2018版)》写道。

 

“以前我们说感染之后8-10年内一定死亡,现在可以活到接近正常人的寿命。”北京协和医院感染科主任、艾滋病“中国方案”的倡导者李太生教授说。

 

赵立春治病用药的经历,她创造的生命奇迹,她遭受的苦难,可以说就是中国近二十年来艾滋病诊疗的一个小的缩影。

 

95.8万感染者

 

赵立春是河南周口项城人,距离河南省艾滋病重灾区上蔡县仅70公里。在上世纪90年代,“血浆经济”为祸中原,赵立春的丈夫卖过三四次血,就感染了艾滋病。

 

丈夫去世那年,赵立春也查出艾滋病。家里已经一贫如洗,还有一个12岁的女儿,10岁的儿子。当时,赵立春在上海打工,她到复旦大学附属上海公共卫生临床中心求医,由此认识了感染科主任、艾滋病流行病学专家卢洪洲。

 

赵立春果断把儿子女儿送回河南老家,自己继续在上海一边打工,一边治疗。她告诉儿女,“妈妈得艾滋病不丢人,都是为了这个家。”

 

如今已经鲜有血液途径传播的艾滋病例了。据卢洪洲提供的数据,2007年,性传播就成为艾滋病的首要传播途径。2018年,95%的新报告病例均是通过性途径感染。

 

近年来,艾滋病的发病群体开始显现新的特征。2019年1-10月的新报告病例中,异性性传播占73.7%,男性同性性传播占23.0%。

 

“男同居高不下,老年人增长幅度是最快的,比同性增长幅度还快。”卢洪洲介绍,青年学生群体也不能忽视,新报告病例中,15-24岁青年学生病例占比从2011年的10.4%上升到2018年的18.9%。

 

总体来说,我国艾滋病的防控形势依然严峻,虽然“从2010年到现在,艾滋病增长的速度已经下降了36%”,这是个好的信号,意味着我国艾滋的发病率得到了控制,但是下降的仅仅是增长速度。

 

“艾滋病新感染人数的平台期和拐点都没出现,”卢洪洲告诉“医学界”,平台期意味着新发艾滋病人的数量不再增加,拐点则意味着开始下降。

 

实际上,我国艾滋病的新发感染人数仍然在持续增加。

根据2018最新版《艾滋病诊疗指南》,2017年当年新发现HIV/AIDS患者134512例,2018年新报告HIV/AIDS感染者148589例,较2017年增长14077例。

 

更严峻的是,2018年数据显示,我国晚发现病例占新发病例的36.1%,超过53000人,“并且还在增加,这是很大的问题。”卢洪洲说。

 

每年新发现的艾滋病患者里,有36.1%发现的时候就是晚期了这意味着,“在过去的8到10年里,他就是一个传染源。而目前最大的挑战是,“要把所有的感染者找到,给予治疗。”

 

李太生介绍,2011年美国一项研究证实,对于艾滋病感染者早期治疗可以减少97%的传染性。“换言之,即使没有艾滋病疫苗,如果我们发现感染者给他早期治疗,可以大大减少艾滋病的传染性。”

 

联合国艾滋病规划署在2014年第20届世界艾滋病大会上,曾对全球的艾滋病防控提出“三个90%”的目标:到2020年90%的感染者知晓自己的感染状态;90%知晓自己感染状态的感染者得以用药治疗;90%接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制。

 

“3个90%”也是《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》的目标,在2019年10月印发的《遏制艾滋病传播方案(2019-2022)》中被再次强调。但是目前看来,中国到2020年很难实现第一个目标——90%的感染者知晓自己的感染状况。

 

中国疾控中心在2019年国际艾滋病学会上报告的数据显示,截止2018年,只有69.3%的感染者知晓自己的感染状况,也就是说,还有超过1/4的感染者没有检测或者不知道自身的感染状况。

 

“3个90%目标的核心是发现更多的感染者,然后给予他们更有效的治疗。”李太生说。

 

吃上药,活下来

 

现在,赵立春体内的CD4细胞数稳定维持在500左右,体内病毒载量已经得到抑制。

 

CD4是人体的一种免疫细胞,也是HIV病毒的主要攻击对象。健康人的CD4细胞数约为每立方毫米500到1600个。对于赵立春来说,将CD4细胞数维持在500,已经是她治疗17年来最好的状态了。

 

赵立春还记得自己是在2001年底第一次吃上抗病毒药,吃的是去世病人剩下的药,她已经不记得当时吃的药的名字了,只记得是国产的仿制药。“也就能维持下生命。”

 

之后两三年里,赵立春就这样靠着别人给的药,有就吃,没有就不吃。“我吃了好多种药,各种各样的药都吃过。”

 

由于仅能维持生命,赵立春的CD4细胞数一直很低,这意味着她的免疫能力很差。2003和2004年,赵立春开始频繁出现并发症,疱疹,结核,胸腔积液。“胸腔里都是水,卢主任就让我趴在凳子上,抽出来整整三大瓶。”赵立春说,“抽出来后,卢主任问我舒服点没有,我说舒服点了,他又问我怕不怕,我说不怕。”

 

赵立春很坚强,这也是整个感染科对她的印象。即使在感染最严重,CD4细胞数只有30的时候,赵立春还坚持打工维持生活。

 

为了节省开支,这些年,她从来没有住过院。2010年连续高烧三个月,她坚持在家治疗。“我买那种塞肛门的药,自己塞进去以后出一身汗,然后我就喝水,不停的喝水。”

 

感冒发热、拉肚子对赵立春来说已经成为了平常事,她自己都能处理。最折磨人的是带状疱疹,赵立春有段时间起了很多疱疹,“整个脸都烂糟糟的”,她自己在家接一大盆水,倒点盐,进去泡,虽然疼得厉害,但是能消炎。“慢慢的也熬过来了,但外人很难理解这种痛苦。”

 

2002年并发症和毒副作用严重的时候,卢洪洲也说,“这么熬,也就能熬个三、五年。”但是赵立春的生命力之强,超过了所有人的预期。

 

熬了4年,赵立春终于熬出头了。

 

2003年对于所有的艾滋病人来说,是特殊的一年。针对农民和城镇经济困难人群的“四免一关怀”政策落地。2005年,我国出台了第一版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》。

 

2006年,在上海治疗的赵立春,也终于申请到了“四免一关怀”政策的免费药品,开始正规吃药。

 

14年间,免费抗病毒治疗的标准也一直在更新。从第一版的CD4≤200作为免费用药标准,到2008年第二版CD4≤350,再到2014年第三版修订CD4≤500,2016年底发布的最新版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》,建议所有HIV感染者,在知情同意以及做好充分的治疗咨询前提下,均可接受抗病毒治疗。

 

耐药问题

 

国家的免费药让很多个“赵立春”活了下来,但除了药物副作用,新的问题接踵而至。因为前几年没钱买药,不规范的用药让赵立春耐药严重。

 

她现在吃两种免费药和一种自费药——艾生特,于2009年在中国上市,是首个整合酶抑制剂。赵立春对艾生特不耐药,但该药不是“四免一关怀”的免费药物,价格高昂,60片装每盒售价1980元。

 

赵立春买的是仿制药,虽然价格便宜了一些,一个月只要四五百块,但是加上治疗并发症的药物,也要上千元左右的开支。赵立春的工资只有三千多元,在上海吃药、生活,经济压力很大。

 

实际上,治疗艾滋病的药物很多。据《中国艾滋病诊疗指南》,目前国际上共有6大类30多种药物(包括复合制剂)。新药不断进来,也推动了我国艾滋病诊疗的相关指南近年来频繁更新。

 

2016年,国家艾滋病免费药品目录也进行了更新,但仅仅从2002年的4个药增加到了8个。“新药疗效更好,副作用更小。”卢洪洲说,但一些国外指南推荐的药物在国内需要自费,很多艾滋病患者吃不起,只能退而求其次,选择疗效差、副作用更大的免费药物。

 

 

耐药问题让卢洪洲很忧心,目前一般认为,中国艾滋病患者的总体耐药率在5%左右。“现在是比较低,但是以后可能会再增加,因为在国外,也是治疗得越久耐药的问题越严重,我国用药晚了10年,现在耐药问题并不突出,以后肯定是个问题。”

 

“随着我国现在治疗病人的增多,耐药病例也在增多。”卢洪洲还担心,耐药病毒如果传染给其他人,新发病例也很可能耐药。

 

近年来,卢洪洲一直呼吁我国建立自己的耐药数据库。目前,我国使用的是美国的耐药数据库。但是,卢洪洲相信,“我们国家有新的耐药位点,是国外没有的。”

 

这要求各地要有自己的监测点,所有的定点艾滋病收治医院要能做耐药监测。“耐药监测非常重要,耐药后,首先表现就是病毒载量上去了。在国外每年要做4次病毒载量检测,目的就是为了发现耐药,我们国家规定每年做两次。”

 

即使一年两次,但因为成本和技术原因,部分省份目前仍然难以实现常规化,更不用说成本更高的基因型和表型耐药监测。

 

卢洪洲在工作中(右一)

 

“时间过得真快啊”

 

2019年1月,中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心和北京地坛医院合作在国际知名学术期刊《LancetHIV》上发表的评论文章《中国免费抗病毒治疗进展与挑战》,文中指出我国在实现“3个90%”的目标中面临的巨大挑战,并且建议国家应该给予更多的支持,以进一步提高治疗水平并扩大药品种类。

 

除了用药问题,李太生这些年也一直在积极普及大众对艾滋病的认知,他担心,比病毒传播更快的是流言。

 

艾滋病患者已经可以长期存活了,现在最大的问题是认识上的误区。很多老百姓、甚至医生仍然认为艾滋病是超级肿瘤,艾滋病是不可治的疾病,谈艾色变,尤其是对艾滋病的传染途径有偏见和误解。

 

卢洪洲则希望从社会层面更多去关注艾滋病人的生存状态。虽然艾滋病已经成为一种慢性疾病,但是艾滋病人仍然承受着常人难以想象的病痛,生活和精神压力,“艾滋病人也需要更多的社会关怀和支持。”

 

 

赵立春现在在医院里打扫卫生,这份工作是卢洪洲认识的医生介绍的。每天,她凌晨两点半起床,锻炼一会,骑电瓶车去上班,路上40分钟,早上5点到工作的地方,比规定时间早到一个小时。这样中午十二点可以提前下班,回家午睡一会。

 

赵立春没什么怨言,她觉得活着的每一天都是“赚来的”,但是她也常常觉得“特别累”,因为体弱,工作中,她要付出比别人更多的努力,才能显得是个“正常人”。

 

“因为你本来就是个不正常的人,你要按照正常人的面具来生活。”在特别沮丧的时候,赵立春告诉女儿,“妈妈真的不想活了,吃安眠药死了算了。”

 

但也就是这样想想,日子还要继续过下去。如今,她的儿女都已经成家,她和女儿生活在一起。

 

现在,赵立春每三个月到医院做一次随访、拿药。在上海公共卫生临床中心治疗了十几年,不管是医生、护士还是老病人,都认识赵立春,有什么福利,免费检查或者补贴,大家也都想着她。

 

17年,变化很多,一位科里已经晋升为主任的女医生,赵立春记得,“我刚来的时候,她还是个小姑娘呢。”

 

“时间过得真快啊。”

17年中国艾滋病诊疗史艾滋病人

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2019-05-06
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AIDS艾滋病随着多年来科普宣教的普及,对广大群众来说已不再陌生。众所周知,艾滋病有三大传播途径:血液传播、性接触体液传播和母婴直系传播。随着监测、治疗手段的提升,献血后血液检测可以大大提升筛查率,降低输血传播风险;而母婴可在怀孕早期通过阻断药防治,达到避免婴儿被传染的可能。因此,目前对三大传播途径中性接触传播途径的干预更加紧迫。 发生无保护性接触后感染的几率假设在不戴安全...[详细]
2019-10-24
艾滋病毒耐药(依法韦仑奈韦拉平)性激增!会给人们带来什么影响?
耐药性激增,意味着什么? 要知道,在人类一边寻求方法打败细菌的同时, 细菌病毒也在不断进化,耐药性是我们面临的重大威胁之一 。 一旦病菌产生了抗药性,意味着我们对抗它们的难度将增加,而如果抗药性的问题不能及时解决,那么治疗的难度将大大增加,导致更多的人死亡。 而 让无数人恐慌的艾滋病,也同样出现了抗药性问题 。 近期,世界卫生组织(WHO)在《2019版艾滋病病毒耐药性报告》中指出, 依...[详细]
2019-08-02
反复口腔溃疡、咽痛查出艾滋病
近日,某三甲医院皮肤科来了一位年轻帅小伙说自己咽痛、口腔溃疡,还牙疼,本来小伙是去看耳鼻喉科的,大夫却建议去皮肤科。在询问病情后得知,小伙今年以来多次出现咽痛,并没有在意,每次都当成感冒进行治疗,但是这些症状过不了多久就会再次出现。最近出现咽痛加重、发热、乏力的症状。医生检查后发现,小伙的咽部出现白色伪膜,建议小伙去查口腔牙龈白念珠菌。小伙虽然疑惑不解,但还是去查了...[详细]
2019-06-27
艾滋病毒携带者咬伤南京雨花台区法院法官喷满脸口水
京雨花台区法院一法官在执法中,遭HIV病毒携带者拒执咬伤。7月19日,新京报记者从当事法官刘福清处获悉,其被咬伤后,已坚持服用艾滋阻断药一个月。18日去医院复检,5日后可以知道结果。 当事法官在得知咬伤自己的男子是HIV病毒携带者时,刘福清称自己心理有点阴影。当时现场特别混乱,宋某的儿子在刘福清的手臂上咬了一口。胡卫方表示,在执行过程中宋某儿子的情绪一度很激动,他一直在喊叫,喷了我一...[详细]
2019-07-20
  • 艾滋病也能由口腔传播!口腔溃疡可能是感染上性病了...
    现代人观念越来越开放,在两性之间的话题中性生活总是被戳到,而现在的性生活也是比较开放的,很多情侣或者夫妻都喜欢尝试更多的方式,其中也包括口交。 而在性病门诊中常看到不少患者的梅毒、尖锐湿疣、淋病等性病居然长在口腔里,那这是什么原因呢?想必大家对艾滋、梅毒这些性传播疾病有所了解。 一般人认为各种性病都是通过性行为传播的。 如果告诉你,有些性病是通过口腔传染的,会不会觉得很...
  • 如何预防艾滋病?
    昨天是12月1日,第三十二个世界艾滋病日, 小姐姐跟大家谈谈面对艾滋病,我们能有哪些行动? 对很多人来说,提起艾滋病就将它和绝症划上等号。从一定程度上来说,艾滋病确实是一种绝症,因为 截至目前它并不能被治愈,但可以进行抗病毒治疗,延缓发病,延长生命,提高生活质量 。 我国政府与医疗机构、媒体,每年都在向公众做艾滋病有关的及关爱艾滋病人的科普宣传。 但仍然有很多人不了解艾滋病,一...
  • 同性恋=艾滋病?艾滋病八大误区
    艾滋病(AIDS)是一种危害性极大的传染病,由人类免疫缺陷病毒(HIV)引起。中国的首例艾滋病病例发现于1985年,一位到中国旅游的外籍人士患病入住北京协和医院后很快死亡,后被证实死于艾滋病。中国疾控中心数据显示,截至2017年6月,中国现存活71.8万例HIV感染者和AIDS病人,报告死亡22万例。 很多人认为艾滋病都是因为同性恋的性行为引起的,但在2017年第二季度新发现的艾滋病患者中,从传播途径来看,异性...
  • 艾滋病毒携带者:我可能不是死于艾滋病,而是死于没人给我手术
    直到今天,普遍防护原则依然未能在我国医院中普遍落实。 我可能不是死于艾滋病,而是死于没人给我手术。身为一名艾滋病毒携带者,刚刚经历过一番曲折就医历程的小鹏(化名),黯然对医学界说出了这句话。 几个月前,小鹏被查出肺部有结节,医生建议他尽早切除防止癌变。在三甲医院云集的北京,手术本该顺利进行,但艾滋病毒携带者身份,令他遇到了频频拒诊。最后还是在爱心人士帮助下,他飞到了成都...
  • 艾滋病的信号都有哪些?
    艾滋病是一种性传播疾病,现在发病率越来越高。 它主要通过血液、母婴和性传播。 只有及时切断传染源,才能防止疾病影响健康。 有必要了解艾滋病带来的信号,以便及早发现和治疗。 哪些信号表示艾滋病? 1、身体长肿瘤当患有艾滋病时,它会增加各种恶性肿瘤的发病率。 艾滋病毒会摧毁人们的免疫系统。 一旦免疫功能下降,将增加器官和组织癌变的可能性,甚至允许多种恶性肿瘤同时发生。 一旦这个问题发...
  • 尖锐湿疣、艾滋病、手足口病的口腔临床表现及防控
    医院感染控制是医疗安全的重要组成部分。口腔科医师工作过程中以操作为主,是职业暴露的高危科室,被利器刺伤的概率较高,加之经常直接接触患者的血液、唾液等可能含有病原微生物的体液,因此大大增加了医院感染的风险。一些传染性疾病如梅毒、尖锐湿疣、艾滋病、手足口病等可以出现口腔黏膜病损,口腔医师在接诊过程中应注意识别;另一些传染性疾病如肝炎等,患者口内无任何表征,这时医务人员应...
  • 艾滋病免疫新希望?“马赛克”艾滋病疫苗今年将开展数千例人体试验
    一谈到艾滋病这个词,大家都闻声色变,谁都知道这是一个无药可救的不治之症。艾滋病主要还是通过体液传播,为此夫妻之间只要有一方患病,另外一个人就非常危险了。谁要是得了这个病,一生都得受到它的困扰,这也就算了,还会受到别人的排挤,甚至是白眼。夫妻之间最怕的就是另外一方对自己不忠,一旦一方得了这种病,毁的可就是一家人。 艾滋病源于人类免疫缺陷病毒(HIV)。最新统计数据显示,201...
  • 口腔溃疡接吻会传染艾滋病吗?
    口腔溃疡会通过接吻传染艾滋病吗 一般不会 口腔溃疡一般是不会通过接吻传染艾滋病的,除非其中一方同时患有艾滋病和口腔溃疡,另一方也同样患有口腔溃疡,在接吻期间双方都出血比较严重,这种情况下才有可能会传染艾滋病,不过这种情况是比较少见的,正常情况下都是不会传染的。 口腔溃疡如何治疗 1.使用冰硼散 冰硼散是一种消肿止痛的药物,对口腔溃疡有很好的治疗效果,不过冰硼散使用时痛感会比较...
  • 反复口腔溃疡、咽痛查出艾滋病
    近日,某三甲医院皮肤科来了一位年轻帅小伙说自己咽痛、口腔溃疡,还牙疼,本来小伙是去看耳鼻喉科的,大夫却建议去皮肤科。在询问病情后得知,小伙今年以来多次出现咽痛,并没有在意,每次都当成感冒进行治疗,但是这些症状过不了多久就会再次出现。最近出现咽痛加重、发热、乏力的症状。医生检查后发现,小伙的咽部出现白色伪膜,建议小伙去查口腔牙龈白念珠菌。小伙虽然疑惑不解,但还是去查了...
  • 艾滋病口腔溃疡的中医治疗方法,脾胃论治疗口腔溃疡
    艾滋病是因感染人类免疫缺陷病毒而导致机体免疫屏障破坏,免疫功能下降,从而发生各种严重的机会性感染和肿瘤的感染性疾病。口腔溃疡是艾滋病病程中常见的机会性感染疾病,临床上约有95%的艾滋病患者伴有口腔溃疡,且有约1/3的患者随着免疫功能的破坏病情逐渐加重,并易反复感染,严重影响患者的生活质量。现代医学认为:本病的病因和发病机制尚不明确,可能与遗传、自身免疫、CD4+计数和病毒复制有关...