2019-05-22 02:46:39 热度:

反复口腔溃疡,一查竟是白塞病

2006年12月,32岁的晓月(化名)感冒后出现口腔溃疡,并未在意的她以为是“上火”,买了点药进行处理。

让她没想到的是,这一次的口腔溃疡历时一年都没好,在2007年9月,又患上了毛囊炎,身上、头皮长痘痘,反复发作。到了2008年7月,除口腔溃疡、毛囊炎外,又出现了下身溃疡,治了好,好了治,老是不能断根。

2008年9月,晓月听朋友介绍,找到了市中心医院ICU的周医生,周医生提醒,她患上的可能是白塞病。随后,她到卫校附属医院看中医,经专家确诊为“狐惑病”,即西医所说的“白塞氏病”。

很快,晓月就找到了白塞病友论坛和QQ群,看着众多患者互相交流,互相鼓励,她重新振作起来,积极寻医问药。宜昌、武汉、南京、长沙……在病友的帮助下,她全国各地的跑,寻找适合自己的药物,其间病情也是反反复复,所幸并未发展到侵害脏器。

2012年,晓月决定从饮食、运动等方面进行调整,增强自身免疫力,每天坚持运动,清淡饮食,经过7年的努力,如今,其口腔溃疡、毛囊炎、下身溃疡等症状均控制的比较好。

如今的晓月,给人的印象是满满的正能量。从2012年开始,她受邀成为白塞联盟义工,科普白塞病知识,以自身经历鼓励帮助心情郁闷的病友,让他们尽量避免走弯路。

一次体检改变一生

与晓月相比,文山(化名)的经历要更曲折一些。

2014年5月,32岁的文山在医院参加单位体检时,查出患有升主动脉瘤、心脏主动脉瓣重度关闭不全,病情凶险,需及时开胸手术治疗,这让平时喜欢健身的文山难以接受。

医生告诉他,这种病多是“三高”引起,但文山的相关指标都是正常的。为弄清楚病因,以便决定是否手术,文山前往武汉亚心医院求医,医生询问其有无口腔溃疡、毛囊炎等,得到肯定答复后,结合其症状,怀疑是白塞病。

未明确病因,如果手术后,又出现类似情况怎么办?如果不及时手术,错过最佳治疗时间又该怎么办?一时间,文山纠结不已,整夜睡不着。

2014年6月,文山前往北京协和医院求医,最终经专家确诊为白塞病,并建议先控制病情再手术。

半年后,控制住病情后,文山前往北京手术,其后,一直与白塞病抗争至今。今年5月18日至19日,文山作为宜昌患者代表,前往广州参加了由“白塞联盟”主办的第四届全国白塞病友大会,与病友、专家学者、医学生、社会公众、志愿者等一起交流学习。

“一般白塞病主要表现为口腔溃疡、眼病、皮肤病等,像我这样直接侵害脏器的,是罕见病中的罕见病。”文山说,患病后最大的感触就是心态的改变。既然患病已成事实,无法改变生命的长度,那就改变生命的宽度,珍惜生活、珍惜家人,让每天都充实起来,做自己想做的事,多陪陪家人,照样能活的精彩。

确诊难治疗难保障难

相比晓月、文山,51岁的庄明(化名)幸运很多。

2017年9月,庄明出现口腔溃疡、眼葡萄膜炎等症状,由于症状典型,不到1个月,就在市一医院风湿免疫科确诊为白塞病,随后前往华中科技大学同济医学院附属同济医院进行治疗,病情得到了控制。

此后,庄明在服用西药的同时,还服用了半年中药,进行综合施治,以利于身体各方面机能的恢复,经治疗休养,目前已回到工作岗位。

采访中,记者发现,白塞病患者普遍存在确诊难、治疗难、保障难等难题。

庄明说,由于白塞病是罕见病,缺乏明确可靠的诊断标准,不管是患者还是非专科医生,都容易忽视,无法准确诊断,“刚开始,我就是反复口腔溃疡,以为是上火,并未引起重视,出现眼部炎症后,到眼科问诊也不见效果,后来出现生殖器溃疡,到市一医院求医后,医生怀疑是白塞病,进而到风湿免疫科得到确诊。”

确诊后就需要治疗,罕见病用药是世界级难题。药少,药贵,甚至没有对症的适应药物,是罕见病患者面临的困境,医生在临床治疗中常“难为无米之炊”。白塞病也是一样,由于没有能够治疗白塞病的特效药,目前治疗手段较少,患者用药多是激素药物加免疫抑制剂加维生素、钙片等辅助性药物。

文山说,患病后他最多时同时吃8种药物,即使目前病情比较稳定,还是要吃5种药。而庄明现在日常服药仍达9种之多。

盼用药纳入医保范围

让白塞病患者更忧虑的是,很多地方未将白塞病纳入医保慢性病门诊,患者只能自费。

文山告诉记者,白塞病虽然治不断根,但是可控的,这就需要长期服用药物。目前他服药每年大约要1万多元,用的是国产药物,由于宜昌未将白塞病纳入医保慢性病门诊,他的后期费用都需要自费。

庄明说,他是中西医结合治疗,现在每年药费要1.5万元左右,门诊开药都是自费。

宜昌白塞病患者呼吁,目前同为罕见病的风湿免疫疾病、强直性脊柱炎均已纳入宜昌医保慢性病门诊报销范围。在安徽合肥、安徽马鞍山、山东威海、济南、淄博恒台等地,已更新了本地的门诊慢性病、特殊病、大病目录,将白塞病纳入门诊规定病种。希望宜昌相关部门能将白塞病纳入门诊慢性病、特殊病、大病,减轻白塞病友长期治疗的经济压力。

反复口腔溃疡白塞病

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