2019-05-25 00:42:35 热度:

白塞病隐藏在口腔溃疡背后的戏精

总有些小病让人很烦恼,

却又不值得去医院,比如——口腔溃疡。

但反复口腔溃疡,有可能危及生命?

这背后是哪个可怕的“戏精”作怪?

快来看今天的故事吧!

 

我的网名叫老骏马,今年40岁,

有一个游走全身的“戏精”,

它叫白塞病,已经陪伴我24年了。

 

从高一起,它就开始刷存在感——

我的脸上出现大大的脓包

伴随着红肿和疼痛,

我没有在意,不就是青春痘么!

不过确实影响了我的帅气,

有一次痘痘长在眼睛下面,

敷鱼石脂时盖上了那只眼睛,

我得了个外号——“独眼龙”。

 

 

三年后,我来北京读大学,

这个戏精又来“表演”啦,

我的躯干、四肢尤其是腿部,

到处是红色的皮疹脓包

 

走路、坐下时,擦到、压到它们,

那真是疼痛难忍。

更烦恼的是口腔溃疡,反复发作,

听说“大蒜敷脚心”能治,

我狠狠心敷了6个小时,

口腔溃疡没好,脚心成了二度深烧伤。

 

 

那时我还不知道,

皮疹和口腔溃疡是白塞病的重要症状

大学毕业,戏精又送来了“礼物”,

常常偏头痛,开始还能靠睡觉缓解,

睡不着,我就喝白酒,借醉入眠!

 

后来头痛愈演愈烈,怎么也睡不着,

连止疼药也不管用。

 

更恼火的是,生殖器上也长出了溃疡,

被皮肤性病科的老专家一通嘲笑,

还好化验结果证明我的清白。

 

我在网上查找资料,怀疑得了白塞病,

但始终没有去求医、确诊,

仍是头疼医头、脚疼医脚。

这个戏精,渐渐暴露出它可怕的一面……

 

 

2007年,是我计划大展宏图的一年,

进入外企工作的我,刚从国外学习回来,

和妻子搬进打拼数年后拥有的新房,

为了温馨的家,准备大干一场。

 没想到,情人节却成了我的“情人劫”。

 

前一年冬天我持续的咳嗽,

被医生诊断为“心脏瓣膜受损”,

建议做心脏手术。可手术不仅风险很大,

费用也是刚花完积蓄的我们无力承受的。

然而祸不单行,

突如其来的疾病,让我失去了婚姻

我几乎被戏精玩死在京城。

 

 

今日的我,却觉得比病友都幸运。

在此后的一次求诊时,

医生问:“你有没有其他疾病?”

随口一问,让我少走了许多弯路

 

我说自己口腔溃疡厉害,

可能患有白塞病。

医生建议我先去风湿免疫科,

确定是不是这个“戏精”惹的祸。

如果确诊白塞病,

控制住病情后再考虑心脏手术。

 

 

原来年轻的心脏瓣膜病患者常被建议做心脏手术。

但由于合并白塞病,80%的病友在第一次手术后

面临人工瓣环脱落的问题,

存在要做第二、三次手术

乃至失去生命的风险。

所以,应该先治疗白塞病,

才能尽量避免花冤枉钱、走冤枉路。

 

于是,我开始接受激素和免疫抑制剂治疗。

但随后我又被查出腹主动脉瘤肾动脉狭窄

心脏手术对我这个白塞病人来说,

既紧迫,又有着极大的风险。

 

我继续查找大量资料,

找到了著名的心脏外科专家孙教授,

成功接受了一种叫Bental的手术。

术后也一直坚持服药控制白塞病,

结果十分成功,睡眠好了,

心脏功能也逐渐恢复。

 

 

我的生活一步步回到正轨。

不但重返了工作岗位,更幸福的是,

我重获了爱情的眷顾,

还有了一个可爱的宝宝。

 

口腔溃疡白塞病戏精

推荐阅读

口腔溃疡反反复复,你以为是上火?可能是白塞病在作祟
熬夜上火,不健康的饮食习惯容易诱发口腔溃疡,这看起来似乎是件再正常不过的小事了,即使放任不理,过段时间也会自行痊愈。然而,当口腔溃疡反复发作时,可就要注意了,其背后很有可能潜藏着一个隐形杀手白塞病。 近9成白塞病患者首发症状是口腔溃疡 说起白塞病,大多数人是闻所未闻。广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺介绍,白塞病属于自身炎症性疾病,患者会出现反复性的口腔溃疡,另外,...[详细]
2020-02-14
白塞病在家也可远程视频会诊治疗!
什么是远程视频会诊 远程医疗是在异地的医学专家和病人之间建立起全新的联系,使病人在原地、原医院、在家即可接受远地专家的会诊并在其指导下进行治疗和护理,可以节约医生和病人大量时间和金钱。 远程会诊包括医生端、专家端和患者端,系统通过音视频交互、影像实时互操作、综合病历在线讨论等方式,实现上级医院的医生为基层患者提供诊疗服务。 远程医疗有多久的发展历史? 准备阶段 (1980-1993):...[详细]
2020-02-09
口腔溃疡——白塞病的前期症状表现
口腔溃疡,一种常见又磨人的小妖精。说起它,大家或多或少都有过切身体会。然而大家却只知口腔溃疡是上火的标配,却不知它还是白塞病的先锋军。 白塞病(BD),是一种原因不明的的细小血管炎为病例基础的慢性、进行性复发性、多系统损害的疾病。其主要临床表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害等。还可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,为一系统性疾病。属于中...[详细]
2020-01-09
反复口腔溃疡,是得了白塞病吗?
几天前,小编接到老同学电话,特别焦急:亲,快帮我看看,我是不是得了传说中的白塞病?仔细一问,原来老同学最近老是口腔溃疡,上网查了一下,发现特别符合白塞病的反复发作口腔溃疡的特征,于是慌了。 随着风湿病学的发展和医学知识的普及,白塞病逐渐走入了人们的视野,很多深受口腔溃疡困扰的病友也提出了类似的疑问,反复的口腔溃疡,到底是不是就代表得了白塞病呢? 口腔溃疡俗称口疮,是常见...[详细]
2020-01-08
经常性口腔溃疡,小心得了“丝绸之路病”
丝绸之路病是个什么鬼? 丝绸之路病的专业名称是白塞氏综合症(Behetssyndrome)这一疾病在日本、中国、土耳其、伊朗等地的发病率较高,发病范围与古代丝绸之路的线路基本吻合,所以得名丝绸之路病。 1937年,土耳其Behcet教授首先描述并归纳了这一疾病,因此该病又称为贝赫切特病(BehcetsDisease,BD),也称白塞病。 临床表现 白塞氏综合症是一种自身免疫性疾病,是慢性、全身性血管炎性疾病。因为该病大、中、...[详细]
2019-06-04
如何辨别口腔溃疡与白塞病?
在现实生活中,有很多疾病外观看起来很相似,所以也会使人们很困惑。有的时候,因为区分不清楚哪种病是真的,哪种病是假的,所以最终会耽误了最佳的治疗时间。那么,对于我们所熟知的口腔溃疡,就是一种经常会被人们混淆的疾病,因为与它类似的疾病,还有一种被称作白塞病,这两者外观非常的相似。所以,当这两者出现以后,首先要做的就是正确的区分它们,其实要鉴别也不是很难,从这3招去识别,也...[详细]
2019-06-02
白塞病症状:反复口腔溃疡、皮肤病,跟癌症一样难缠
罕见病 ,顾名思义指的是那些发病率极低的疾病, 白塞病 就是其中之一。 520不单单只有我爱你,当天也是国际白塞病关爱日,让我们走进宜昌的白塞病群体和医院专家,带你认识这种罕见疾病。 反复口腔溃疡两年 2006年12月,32岁的晓月(化名)感冒后出现口腔溃疡,并未在意的她以为是上火,买了点药进行处理。 让她没想到的是,这一次的口腔溃疡历时一年都没好,在2007年9月,又患上了毛囊炎,身上、头皮长痘...[详细]
2019-05-29
白塞综合征如何通过食疗方法治疗白塞氏病?
白塞综合征 是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种。其可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等。得了白塞病主要出现口腔溃疡、阴部溃疡、眼部炎症、结节性红斑及多形红斑、痤疮样皮疹及皮肤过敏。要想治疗白塞病,一定要注意日常饮食上的...[详细]
2019-05-28
白塞病隐藏在口腔溃疡背后的戏精
总有些小病让人很烦恼, 却又不值得去医院,比如口腔溃疡。 但反复口腔溃疡,有可能危及生命? 这背后是哪个可怕的 戏精 作怪? 快来看今天的故事吧! 我的网名叫 老骏马 ,今年40岁, 有一个游走全身的戏精, 它叫 白塞病 ,已经陪伴我24年了。 从高一起,它就开始刷存在感 我的脸上出现大大的 脓包 , 伴随着红肿和疼痛, 我没有在意,不就是青春痘么! 不过确实影响了我的帅气, 有一次痘痘长在眼睛下面...[详细]
2019-05-25
1年内口腔溃疡超过3次以上?要小心白塞病
白塞病 你可能听都没听过,但是,口腔溃疡都很熟悉吧?而白塞病最明显的症状就是复发性口腔溃疡,因此很容易造成误诊、漏诊。 医生提醒,如果1年内出现口腔溃疡超过3次以上,就要警惕白塞病了。今天,就让我们来聊聊这种相当陌生的疾病。 白塞病(Behcetsdisease,BD) 白塞病是一种以血管炎症及多系统损害为特征的自身免疫性疾病,高发地区为地中海国家及部分东亚国家,据统计BD在我国的患病率为1.4/万。 临床症...[详细]
2019-05-25
姑娘反复口腔溃疡,一查竟是“狐惑病”(白塞氏病)
2006年12月,32岁的晓月(化名)感冒后出现口腔溃疡,并未在意的她以为是上火,买了点药进行处理。 让她没想到的是,这一次的口腔溃疡历时一年都没好,在2007年9月,又患上了毛囊炎,身上、头皮长痘痘,反复发作。到了2008年7月,除口腔溃疡、毛囊炎外,又出现了下身溃疡,治了好,好了治,老是不能断根。 2008年9月,晓月听朋友介绍,找到了市中心医院ICU的周医生,周医生提醒,她患上的可能是白塞病。随后...[详细]
2019-05-23
口腔溃疡反反复复,你以为是上火?当心是白塞病
熬夜上火,不健康的饮食习惯容易诱发口腔溃疡,这看起来似乎是件再正常不过的小事了,即使放任不理,过段时间也会自行痊愈。然而,当口腔溃疡反复发作时,可就要注意了,其背后很有可能潜藏着一个隐形杀手白塞病。 近9成白塞病患者首发症状是口腔溃疡 说起白塞病,大多数人是闻所未闻。广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺介绍,白塞病属于自身炎症性疾病,患者会出现反复性的口腔溃疡,另外,...[详细]
2019-05-23
反复口腔溃疡,一查竟是白塞病
2006年12月,32岁的晓月(化名)感冒后出现口腔溃疡,并未在意的她以为是上火,买了点药进行处理。 让她没想到的是,这一次的口腔溃疡历时一年都没好,在2007年9月,又患上了毛囊炎,身上、头皮长痘痘,反复发作。到了2008年7月,除口腔溃疡、毛囊炎外,又出现了下身溃疡,治了好,好了治,老是不能断根。 2008年9月,晓月听朋友介绍,找到了市中心医院ICU的周医生,周医生提醒,她患上的可能是白塞病。随后...[详细]
2019-05-22
口腔溃疡迁延不愈 需警惕白塞氏病
不能张口,不想说话,没有食欲 喝水痛,吃东西痛,就连呼吸都痛 你的口腔溃疡,是不是也是 这边还没有好,那边又长了 如果你非要问我 三天两头口腔溃疡是种什么样的体验? 那只有四个字:生不如死 让人闻风丧胆的口腔溃疡俗称口疮,常长在唇部内侧黏膜、舌面、舌腹、前庭沟、软腭等部位。都说小病难缠,口腔溃疡这个平常看似口腔黏膜病中的小儿科,因为一旦发作让人寝食难安,反复骚扰,严重困扰着人...[详细]
2019-05-20
"2019 第四届全国白塞病友大会 " 在广州召开
2019 第四届全国白塞病友大会 在广州召开,来自全国各地的 150 余名白塞病患者及家属汇同医学专家、领域科员人员、志愿者等嘉宾共 200 余人参会,呼吁医科患联手关注口腔溃疡背后的隐藏 杀手 。据北京白兰鸽白塞病关爱中心现场发布的《2019 年中国白塞病人生存状况报告》显示,过半白塞病患者病征初发时,都选择口腔科、皮肤科诊疗,耽误病情,将确诊时间延误至 5 年以上,而因研究人员的缺乏,有 44% 的患者...[详细]
2019-05-19
  • 白塞病隐藏在口腔溃疡背后的戏精
    总有些小病让人很烦恼, 却又不值得去医院,比如口腔溃疡。 但反复口腔溃疡,有可能危及生命? 这背后是哪个可怕的 戏精 作怪? 快来看今天的故事吧! 我的网名叫 老骏马 ,今年40岁, 有一个游走全身的戏精, 它叫 白塞病 ,已经陪伴我24年了。 从高一起,它就开始刷存在感 我的脸上出现大大的 脓包 , 伴随着红肿和疼痛, 我没有在意,不就是青春痘么! 不过确实影响了我的帅气, 有一次痘痘长在眼睛下面...
  • 白塞病在家也可远程视频会诊治疗!
    什么是远程视频会诊 远程医疗是在异地的医学专家和病人之间建立起全新的联系,使病人在原地、原医院、在家即可接受远地专家的会诊并在其指导下进行治疗和护理,可以节约医生和病人大量时间和金钱。 远程会诊包括医生端、专家端和患者端,系统通过音视频交互、影像实时互操作、综合病历在线讨论等方式,实现上级医院的医生为基层患者提供诊疗服务。 远程医疗有多久的发展历史? 准备阶段 (1980-1993):...
  • 如何辨别口腔溃疡与白塞病?
    在现实生活中,有很多疾病外观看起来很相似,所以也会使人们很困惑。有的时候,因为区分不清楚哪种病是真的,哪种病是假的,所以最终会耽误了最佳的治疗时间。那么,对于我们所熟知的口腔溃疡,就是一种经常会被人们混淆的疾病,因为与它类似的疾病,还有一种被称作白塞病,这两者外观非常的相似。所以,当这两者出现以后,首先要做的就是正确的区分它们,其实要鉴别也不是很难,从这3招去识别,也...
  • 口腔溃疡反反复复,你以为是上火?可能是白塞病在作祟
    熬夜上火,不健康的饮食习惯容易诱发口腔溃疡,这看起来似乎是件再正常不过的小事了,即使放任不理,过段时间也会自行痊愈。然而,当口腔溃疡反复发作时,可就要注意了,其背后很有可能潜藏着一个隐形杀手白塞病。 近9成白塞病患者首发症状是口腔溃疡 说起白塞病,大多数人是闻所未闻。广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺介绍,白塞病属于自身炎症性疾病,患者会出现反复性的口腔溃疡,另外,...
  • 白塞氏病的症状什么样子?怎么预防白塞氏病?
    什么是白塞氏病?白塞氏病的症状什么样子? 八个字可以形容白塞氏病,茶饭不思,难以言说,嘴里一两个白白的小东西对一个吃货+话唠真是灭顶之灾。 白塞氏病是一种以口、眼、外阴病变为特点的疾病。这种血管炎并非由细菌等微生物感染引起的,而是一种无菌性炎症。它是一种以血管炎为基本病变的慢性、进行性、复发性多系统损害的疾病。 本病的血管炎涉及全身不同部位的大中小动脉、静脉,如主动脉、腔...
  • 口腔溃疡——白塞病的前期症状表现
    口腔溃疡,一种常见又磨人的小妖精。说起它,大家或多或少都有过切身体会。然而大家却只知口腔溃疡是上火的标配,却不知它还是白塞病的先锋军。 白塞病(BD),是一种原因不明的的细小血管炎为病例基础的慢性、进行性复发性、多系统损害的疾病。其主要临床表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害等。还可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,为一系统性疾病。属于中...
  • 姑娘反复口腔溃疡,一查竟是“狐惑病”(白塞氏病)
    2006年12月,32岁的晓月(化名)感冒后出现口腔溃疡,并未在意的她以为是上火,买了点药进行处理。 让她没想到的是,这一次的口腔溃疡历时一年都没好,在2007年9月,又患上了毛囊炎,身上、头皮长痘痘,反复发作。到了2008年7月,除口腔溃疡、毛囊炎外,又出现了下身溃疡,治了好,好了治,老是不能断根。 2008年9月,晓月听朋友介绍,找到了市中心医院ICU的周医生,周医生提醒,她患上的可能是白塞病。随后...
  • 反复口腔溃疡,是得了白塞病吗?
    几天前,小编接到老同学电话,特别焦急:亲,快帮我看看,我是不是得了传说中的白塞病?仔细一问,原来老同学最近老是口腔溃疡,上网查了一下,发现特别符合白塞病的反复发作口腔溃疡的特征,于是慌了。 随着风湿病学的发展和医学知识的普及,白塞病逐渐走入了人们的视野,很多深受口腔溃疡困扰的病友也提出了类似的疑问,反复的口腔溃疡,到底是不是就代表得了白塞病呢? 口腔溃疡俗称口疮,是常见...
  • "2019 第四届全国白塞病友大会 " 在广州召开
    2019 第四届全国白塞病友大会 在广州召开,来自全国各地的 150 余名白塞病患者及家属汇同医学专家、领域科员人员、志愿者等嘉宾共 200 余人参会,呼吁医科患联手关注口腔溃疡背后的隐藏 杀手 。据北京白兰鸽白塞病关爱中心现场发布的《2019 年中国白塞病人生存状况报告》显示,过半白塞病患者病征初发时,都选择口腔科、皮肤科诊疗,耽误病情,将确诊时间延误至 5 年以上,而因研究人员的缺乏,有 44% 的患者...
  • 经常性口腔溃疡,小心得了“丝绸之路病”
    丝绸之路病是个什么鬼? 丝绸之路病的专业名称是白塞氏综合症(Behetssyndrome)这一疾病在日本、中国、土耳其、伊朗等地的发病率较高,发病范围与古代丝绸之路的线路基本吻合,所以得名丝绸之路病。 1937年,土耳其Behcet教授首先描述并归纳了这一疾病,因此该病又称为贝赫切特病(BehcetsDisease,BD),也称白塞病。 临床表现 白塞氏综合症是一种自身免疫性疾病,是慢性、全身性血管炎性疾病。因为该病大、中、...