2019-11-24 00:40:20 热度:

一位白塞氏病患者的分享

这位网友就是上次希望我写关于白塞氏病文章的人,他自己是白塞氏病患者,现在用自然疗法调好自己了,希望其他的病友也能走上这条自愈之路,问我能不能写一篇这个病的文章,他好转发给病友看。

 

这是他自己的分享。

 

我是一名白塞氏病患者。应该还是我在十二三岁读初中的时候,本该和其他小伙伴一样快快乐乐成长的我却因为反复的口腔溃疡和小腿上的炎症,不得不早早的加入了和病魔对抗的行列,当时我并不知道自己是一名白塞病患者,恐怕现在很多人依然不知道这是什么病。

 

 

一开始口腔溃疡就用西瓜霜之类的药物喷喷,腿上的炎症毛囊炎就用百多邦之类的药膏来抹一抹,哪里知道这其实就是白塞病的征兆,或许这是上天对我的一次考验。

 

也许这也是因为家人真的太缺乏医疗知识了,当时根本不知道这是由于自身免疫系统紊乱引起的血管炎。没有病因,没有任何预告,就在我十二三岁的时候拉开了帷幕。

 

那个时候由于自身的认识不足,以及白塞病的确诊困难,全国至今无统一的标准,就造成了我“头痛医头,脚痛医脚”的情况,几乎常年以药度日。

 

17岁那年下身出现溃疡,严重的时候同时出现了二三十个,嘴里也同时出现数量相当的溃疡,当时的医生还说我是性病,可做了化验确又不是。

 

偶然间看到报纸上小广告介绍狐惑病症状和我很像,经别人介绍华山医院的口腔科有位孙医生懂这个病,就去了她那边治疗,给我确诊是白塞病之后开始用激素治疗。

 

在接受治疗的一年多里,身上的症状确实消失了,但也由于激素的副作用变得很胖,治疗了一年左右,因为害怕西药的副作用改用中药治疗。效果一直不是很理想。

 

在08年的时候阑尾包块手术由于黏连切除了一段肠子,当时病理科就来找过我,问我知不知道自己是炎症型肠病,但当时根本就不懂什么是炎症性肠病,只知道我的主治医生一直担心我肠子长不起来,每天跑来问我,看上去非常着急,但也没和我说什么,也算幸运住院21天以后康复出院。

 

出院后还是按照以往的思维用中药进行调理,可是人总要为自己的行为付出代价,依然我行我素的我在15年5月27号突然复发,半夜里突然肚子绞痛无法入睡,白塞病发在哪里就是什么白塞,比如有的人发在脑部就是脑白塞,眼就是眼白塞,而我发在肠就是肠白塞。

 

如今回想起来真的觉得是场噩梦,当年手术刀口处鼓起一个浓包,后进入10院治疗,入院的当晚浓包破开,流出大量的脓液和黑色的东西,当医生和我说是大便的时,我整个人都懵了,脑子里一下子就空了,此时此刻我的身心完全是被恐惧所占据了,我承认自己不是圣人,任何人面对我这样的情况都会害怕的。当时心里想的就是我年迈的父母,我自己今后的生活怎么办。

 

当时十院的医生建议我手术,由于他们不懂白塞病,我坚决不同意,后经网友介绍华东医院的风湿科管剑龙医生是全国白塞病方面的权威,家人说只要有一线希望就不能放弃,所以在家人的陪同下挂了管医生的专家号。经他询问病情后,管医生表示他有把握治好我,在6月16日转入华东医院风湿科。

 

治疗的过程是常人难以忍受的,因为肠漏必须禁食禁水,完全靠颈部打的深静脉以营养液维持生命,再进行了一周各种检查后开始口服药(激素6粒,骁悉6粒,反映停3粒等)这些药物对人体的伤害是很大的。除了这些药物,还在医生的建议下准备使用生物制剂类克。

 

人在那个时候真的会考虑很多东西,对于类克我考虑了很久,因为费用过大,并且在上海全部是要自费的,一个疗程是6针,买4送2,当时对于我家庭来说是很大的负担了,但是医生说效果好。

 

所以犹豫了很久觉得这里的医生也很专业,就决定尝试一下在6月底的时候打了第一针,打完3天后伤口就长起来了,当时我看到效果就很开心,但也就一周后发觉原来漏的地方疼起来了,很担心就像医生反馈,但被他们告知没关系的,在7月20日打完第二针后,22号出院。

 

 

出院后好景不长,4天后再次在原伤口处鼓起一个比之前更厉害的包,因为类克的副总用将我的免疫力降到了等同婴儿,在31号的时候再进入华东医院风湿科治疗,按照之前的方案治疗了一段时间后无任何气色,伤口渗出的肠液及大便越来越多,并造成伤口周围皮肤感染。

 

每次换药都疼的难以忍受,在这种情况下管医生建议手术,但是经过医务处协商后华东医院的外科拒绝为我手术,原因是手术的风险大,现在只是外漏没有生命危险,手术后再次复发的可能性几乎100%。

 

当时整个家里就像被雾霾笼罩一样,无奈之下管医生向仁济医院发起院外会诊,家里人也去了瑞金,中山等上海的各大医院但都被拒绝了,理由和华东医院外科给的是一样的。

 

家里人很着急,不断的去医务处去找院长,每次总是吃闭门羹,外科那边换了一个又一个小组来看我,但也仅仅是看完就走,过个流程而已。

 

终于在反法西斯抗战70周年的前一天,华东的外科大主任答应了给我手术,但要求我家里人写一份保证书,承诺无论手术结果如何都与他无关,在当时没有任何可选择的条件下,只能无奈答应。

 

他也承诺过完3天假期就给我换病房准备手术,那个时候我心里总算是定了下来,我的父母也终于舒了一口气。

 

平静的等待了3天假期的过去,那位黄医生却始终不肯露面,家人三番四次去追问下,被告知那位黄医生以手术太难为由反悔了,得知这个消息后我整个人又深深的陷入了绝望之中,好不容易有了点希望,却又被现实无情的浇灭了。

 

那个时候我打过老娘舅电话,得知是和医院的矛盾直接挂了我电话,和卫生局沟通他们那边也无权指挥医院,两次联系新闻坊也只是被告知会反馈,但从来没有给我回音,我感觉我整个人就像被社会遗弃了一样,万念俱灰想一死了之。

 

在这种情况下,管医生建议我去杨浦区中心医院治疗,那里的院长尹路是南京军区总医院黎介寿的大弟子,是上海最好的一把肠道方面的手术刀了,管医生表示只要手术完成可以再回华东做后续的治疗,他有把握让肠子不再漏。

 

感谢家人再次不迟辛苦的陪同我去杨浦区中心医院看病,但当时尹医生不在,他的副手给我做了检查后表示可以入院,但要求准备25万手术费,在得到其承诺后,9月6日离开华东转入杨浦区中心医院。

 

入院后安心待了几天,尹医生查房后表示我这个病他也不敢手术,原因无他,白塞病在外科手术方面是禁忌,让我加了口服药雷公藤后就没有再来看过我。

 

说真的经过了那么久的折腾,心情的大起大落,人那个时候反而平静了许多,一次晚饭后我父亲推着我去医院外面吹吹风,我表示反正也是绝症了,就算死我也想死在家里。

 

我的父母也是70岁的人了,父亲在医院赔了我那么久没回过家,我住院4个月期间从135斤瘦到96斤,我的父亲也整整瘦了20斤,我的母亲有过中风,腿脚不便,每天还一瘸一拐的坐2小时公交车来给我父亲送饭,家人也早已精疲力竭了。

 

在住了近一个月之后,情况稍稳,医生建议我可以在肚子上挂一个袋子让垃圾流出来,今生只能一边吃一边漏了。只要不发生感染问题不大,在9月24号办理了出院手续回家。

 

由于前后几次入院已将积蓄耗尽,并且单位也和我解除了劳动合同,不再有医保,父母也年纪大了,并且身体都不好,虽有居委会给于的低保但杯水车薪,要维持每个月的治疗实在是力不从心。

 

我真的很希望有一天身体能好了之后再去工作,这样才有活着的价值,去帮助那些我力所能及能帮助的人,可是我现在已自顾不暇,我甚至不知道明天的太阳是怎样的,可怕的不是病魔,而是被病魔折磨的千疮百孔和对未来渺茫的心。

 

也许是命不该绝,一次偶然的机会我舅舅去北京出差期间遇到一位老中医也是我之后的老师,在多番询问后,收获了这样一个消息:酵素可以治好我,如果一天可以喝500ml的酵素,我就完全不需要药物了。

但当时我是抗拒的,家人和我对酵素的认知全在“酵素可以减肥”上,去过那么多医院,试了那么多药物,无论是对抗治疗还是中药治疗,都没把我的病治好,这个酵素真的有用吗?

 

我犹豫了一个多月,有次在家里整理的时候翻到一本《超级酵素》,在了解了“酵素疗法”之后才恍然大悟:万病始于肠,书中的内容正是那位老中医所说的。

 

后来经过自己的学习,了解到“胃相肠相不佳的人的共同点是生活习惯都会大量消耗酵素,为了维护健康,除了采取可增加体内酵素的饮食生活外,改变容易消耗体内酵素的生活饮食习惯也很重要。

 

这些都是我自学出来的,为了更好的学习,我把很多关键处都划了出来,也做了笔记。上天给我关了一扇门,我以为这辈子再也离不开药物,现在又给我开了一扇窗。正好这个时候我以前的同事在朋友圈发了酵素的广告,我就想尝试一下,就这样我接触到了酵素。

 

16年1月底我从同事那里购买了一箱酵素,并且在老师的建议下开始尝试酵素疗法,可能是缘分把,当你认真做一件事的时候上天也会来帮助你,因为老师是北京人,不可能一直在我身边指导我治疗。

 

碰巧几年前一次机缘在手机APP上结识了一位上门按摩的师傅,当时正好他的公司搞活动,1元上门免费按摩我就给我爸爸预约了一次,之后加了微信,没想到也就是那一次之后到让我们成为了朋友。

 

我问他会不会刮痧,他说会然后就请他上门为我做调理,一做就是三年多,他为了我的病也是很尽心尽力,从饮食上(他也是营养师),手法上(按摩,拍打,艾灸,刮痧等)不断的给我建议调整。

 

在他的帮助下原本至少需要5年才能过上正常人生活的我,在16年的10月开始重新走上工作岗位。

 

一开始工作的时候的确实遇到很多困难,身体的不适应,以及药物的副作用导致记忆力不好经常出现状况,但都一一化解。比如累了会出现口溃,靠多吃点橙子补充VC,坐的久了肚上伤口压迫疼痛,就买了背背佳保持坐姿,不能一次吃太多下午肚子饿了,就用炒迷糊代替等等,现在回想起来,这也是我人生中一份宝贵的经历吧。

 

唯一遗憾的是我的病友们得知了我好起来以后还是依然不信,甚至认为我是骗子的也不在少数,我真的挺希望他们能和我一样好起来。

 

这是这位网友的分享,后来我问他有没有反思自己的病因,他说其实就是我一直在文章里讲的那些原因。

 

最后也祝福这位网友能够走上正确疗愈之路,重获健康。

白塞氏病患者患者分享

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2019-07-09
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    不能张口,不想说话,没有食欲 喝水痛,吃东西痛,就连呼吸都痛 你的口腔溃疡,是不是也是 这边还没有好,那边又长了 如果你非要问我 三天两头口腔溃疡是种什么样的体验? 那只有四个字:生不如死 让人闻风丧胆的口腔溃疡俗称口疮,常长在唇部内侧黏膜、舌面、舌腹、前庭沟、软腭等部位。都说小病难缠,口腔溃疡这个平常看似口腔黏膜病中的小儿科,因为一旦发作让人寝食难安,反复骚扰,严重困扰着人...
  • 反复口腔溃疡16年,竟是罕见白塞病
    佛山刘先生反复口腔溃疡、咽喉疼痛16年,近期又出现全身疼痛,一度误诊为神经系统肿瘤,治疗无果。近日,刘先生在广东三九脑科医院就诊,该院神经内六科胡运新主任敏锐觉察出患者影像学检查中的异常,结合体格检查,确诊为罕见的神经白塞病。对症治疗后,刘先生症状明显好转,康复出院。 据悉,白塞病是一种罕见的以血管炎为基础病理改变的慢性、多系统性疾病,2018年被纳入我国第一批罕见病目录。胡...
  • 反复口腔溃疡致失明?真正的凶手是“白塞病”
    近日,南京某28岁的女青年,因反复口腔溃疡3年导致失明的新闻被各大媒体转发传播。为什么两种看似不相关的病会联系在一起?当地专家称,这是白塞氏病,也称丝绸之路病。不是单纯的复发性口腔溃疡病。患者除了反复口腔溃疡,还应该伴有结膜炎、角膜炎或生殖器溃疡、皮肤病损等。 本报记者就此采访了浙江省中医院风湿免疫科主任医师宋欣伟、浙江大学附属口腔医院口腔黏膜科主任何虹博士。两家专家均表示...
  • 白塞病:口腔溃疡的“幕后黑手”
    捉住口腔溃疡的幕后黑手 俗话说牙疼不是病,疼起来真要命。说起牙痛,可是让老百姓深恶痛绝,然而在日常生活中还有一个疾病,其痛苦程度可以与牙痛媲美,那就是口腔溃疡了。不知道大家有没有体会,一个月犯好几次口腔溃疡,又红又肿又疼,饭都吃不了,更别提看见一些有滋有味的辛辣食物,别说动嘴,看看都嘴疼。 导致口腔溃疡的原因很多,可以与饮食不规律有关,比如缺乏维生素;也可能与近期压力增...
  • 贝赫切特综合征白塞病症状表现及治疗方法
    口腔溃疡是很多人常发的一种口腔病症 ,尤其是入秋之后,大多人会出现口腔溃疡反复发作的情况, 大多数能在7-10天内自行愈合 ,往期分享的文章也有专门针对口腔溃疡治疗的方法,有需要可以关注自行在主页翻看。 但是其实还有一种病,并不属于口腔溃疡,却很容易 被误诊为口腔溃疡 。 它就是贝赫切特综合征,简称白塞病 这种疾病其实是一种 免疫系统的疾病 初期的表现就是在 口腔、生殖器、眼睛 等处出现...
  • 西红柿豆腐,缓解白塞氏病!
    西红柿豆腐 制作方法 材料: 西红柿、豆腐、葱、姜、番茄酱、盐、糖、鸡精。 制作过程: 1、豆腐切块。西红柿切块。豆腐可一切的厚一点; 2、姜剁碎、葱切粒; 3、平底锅内倒一些油,油温后放入豆腐开始慢煎; 4、直到双面煎黄后,取出; 5、锅内不用再倒油,放入西红柿块和葱姜沫。翻炒; 6、炒出红汤后放入盐和糖还有番茄酱,倒入一点清水,开小火,边熬边搅 7、最后将煎好的豆腐放进锅内。收汁。再调...
  • 反复口腔溃疡,一查竟是白塞病
    2006年12月,32岁的晓月(化名)感冒后出现口腔溃疡,并未在意的她以为是上火,买了点药进行处理。 让她没想到的是,这一次的口腔溃疡历时一年都没好,在2007年9月,又患上了毛囊炎,身上、头皮长痘痘,反复发作。到了2008年7月,除口腔溃疡、毛囊炎外,又出现了下身溃疡,治了好,好了治,老是不能断根。 2008年9月,晓月听朋友介绍,找到了市中心医院ICU的周医生,周医生提醒,她患上的可能是白塞病。随后...
  • 如何分辨口腔溃疡与白塞病?
    在现实生活中,有很多疾病外观看起来很相似,所以也会使人们很困惑。有的时候,因为区分不清楚哪种病是真的,哪种病是假的,所以最终会耽误了最佳的治疗时间。那么,对于我们所熟知的口腔溃疡,就是一种经常会被人们混淆的疾病,因为与它类似的疾病,还有一种被称作白塞病,这两者外观非常的相似。所以,当这两者出现以后,首先要做的就是正确的区分它们,其实要鉴别也不是很难,从这3招去识别,也...
  • 白塞病患者日常生活中注意事项都有哪些?
    白塞病是在青年人中较常见的炎性疾病,因为在东亚、中东和地中海地区发病率较高,又称为丝绸之路病。白塞病主要病理特点为血管炎,在症状体征上就表现为口腔溃疡、生殖器溃疡,皮肤结节红斑,眼炎等。此外,白塞病还可以累及内脏,如神经白塞,肠白塞等。目前白塞病的病因不明,无法像冠心病那样做到完善的一级预防,但是若能做好二级、三级预防,对于控制白塞病症状,延缓疾病进展还是大有裨益的...
  • 白塞氏综合征的临床症状表现是什么?
    白塞氏综合症在医学上被称为白塞氏综合征,是一种免疫系统疾病,侵害人体的多个器官,对人的健康是巨大的伤害。那么你知道白塞氏综合征的发病原因是什么吗,白塞氏综合征的临床表现是什么呢,下面我们就一起来看看吧。 贝赫切特综合征又称白塞病,是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种。其可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复...